2019-ben Zente segítésére döntött először hatalmas rekordot a kisebb-nagyobb tömeges adományokból összeadott segítség. A közösségi kampány erőteljesen ráirányította a figyelmet a gerincvelő eredetű izomsorvadás ritka genetikai betegségére, amelyre a génterápia azóta bizonyos feltételekkel állami támogatás keretében is elérhető.

Sajnos az ingyenes kezelést így se kaphatja meg minden rászoruló gyermek, mivel azt Magyarországon 3 éves korhoz és legfeljebb 13,5 kilogrammos testsúlyhoz kötik. Galó Tamás édesanyja, ezért indított közösségi kampányt, hogy az SMA1-es betegséggel küzdő ötéves kisfia számára is lehetőség nyíljon a Zolgensma terápiára.

Az újabb kutatási eredmények alapján ugyanis a gyógyszer gyártójának és az Európai Gyógyszerügyi Bizottságnak is az az álláspontja, hogy az érintett gyerekek életkori megkötés nélkül addig megkaphatják a kezelést, amíg nem érik el a 21 kilogrammos testsúlyt.

Hornischer Anikó elmondta, hogy külföldön már vannak példák sikeres kezelésekre nagyobb gyermekek esetében is. Például Brazíliában 8 éves korában kapta meg egy fiú a rendkívül drága egyszeri infúziót.

Az édesanya hozzátette: más típusú terápiát, így Spinraza injekciókat kapott a kisfia, aminek köszönhetően történt állapotjavulás, viszont Tomika egy éve, az SMA-s betegségre jellemző nyelési nehézségekkel küzd, így minden étkezés életveszélyes számára.

Az „Együtt Tomikáért" – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány közösségi gyűjtése jelenleg megközelítette a 270 millió forintot, ami több mint 35%-a a kitűzött összegnek. A támogatási lehetőségekről itt olvashat.

Hornischer Anikóval az Egészségkód műsorunkban Marosi Viktor beszélgetett.